CHARGE սինդրոմ. ծանոթացեք Ֆերդինանդին

Ֆերդինանդը 23 տարեկան է, ունի CHARGE համախտանիշ, ծնվել է քիմքի ծանր ճեղքվածքով և երեք վիրահատություն է տարել։ Նա չի կարող լսել, և նրա տեսողությունը շատ թույլ է, ինչը դժվարացնում է հաղորդակցության ցանկացած փորձ։ Մի փոքրիկ «Ջոնին ստացել է իր հրացանը», որը պատերազմ չէր անի: Հասնելով բլոգի այս մակարդակին` ասում եք ինքներդ ձեզ «Այլևս մի գցեք, դա լաց է»:

Բացառությամբ այն, որ Ֆերդինանդի հոր և սկեսուրի գրած գիրքը, շատ գեղեցիկ նկարազարդված, ֆանտազիայով և հումորով պատմում է մի երեխայի առօրյան, ում կարելի է մտածել աշխարհից կտրված, բայց հորդառատ ու մշտական ​​երևակայություն է ցույց տալիս։ հարաբերվել ուրիշների հետ.

Այս գեղեցիկ ալբոմը (բարև հրատարակչին՝ Հ.Դ.-ին, ով չէր վախենում թեմայից), ուղղված է 3 տարեկան երեխաներին և բացատրում է, թե ինչու է Ֆերդինանդը մռնչում, շոշափում ամեն ինչ, դոփում ոտքերը, երբ երջանիկ է։ Որքան շատ ենք հեռանում նորմալությունից, այնքան ավելի շատ ենք պոեզիա անում։ Ֆերդինանդը երաժշտություն է լսում ձեռքերով, կրքոտ է սառնարաններով, սիրում է մտածել իր լոգարանում։ Հավերժական երեխայի կատակների, կյանքի կտորների, զվարճալի անեկդոտների և անսովոր բացահայտումների հետևում թաքնված են անուղղակի տեքստերը: Այն, ինչ շատ երիտասարդ ընթերցողները չեն ընկալի, ինչը կսկսի իրենց ծնողների կոկորդը. ամբողջ ընտանիքի ավելացած էներգիան, ինչպես նաև նրա հնարամտությունը՝ ամեն գնով շփվելու այս երեխայի հետ այլուր. Դուք պետք է բռնեք նրա ձեռքը, երբ նա երեխա է, և ինչ-որ կերպ, շատ տանեք նրան, ցույց տալու համար, որ նա մենակ չէ, և մատնանշեք ամեն ինչ: Հետո հենց գծագրերով Ֆերդինանդին սովորեցնում են անվտանգության կանոնները։ Այն օրը, երբ նրա ծնողներն ու երեք քույրերը հասկանում են, որ ամենափոքրը շփվում է ժեստերի լեզվով, բոլորը սկսում են հասկանալ: Ընտանիքը մոբիլիզացված է՝ աջակցելու այս չսիրված երեխայի առաջընթացին չնայած նրա տարբերությունը, բայց ով նույնպես տեսանելիորեն սիրում է, համար նրա եզակիությունը.

Այս ալբոմում ես գտնում եմ այն, ինչ զգում էի ամեն անգամ, երբ հարցազրույց էի տալիս հաշմանդամ երեխաների մայրերից: Տարօրինակ և անհանգստացնող զգացողություն. Այս զգացումը, որ տառապանքից, հոգնածությունից, տառապանքից, անարդարություններից դուրս այս ծնողներն ու այս երեխաները հյուսել էին մի շատ առանձնահատուկ կապ, ինտենսիվության և մյուսների համար անհասանելի ճշմարտության՝ «Նորմալը»: Իսկ կարո՞ղ եմ գրել: Ինձ հետ պատահեց այս զրույցների ընթացքում սրտումս ցավ զգացի այն մտքից, որ ես, անշուշտ, երբեք չեմ ապրի այս հաղորդակցությամբ իմ երեխաների հետ, ովքեր այդքան լավ են:  

Հանդիպեք Ֆերդինանդին, Ժան-Բենուա Պատրիկոտին և Ֆրանչեսկա Պոլլոկին, HD հրատարակություններ, 10 եվրո

փակել

Թողնել գրառում