Բովանդակություն
- Հարցազրույց AFM-Téléthon-ի նախագահ Լորենս Տիեննոտ-Հերմենի հետ
- Այս շաբաթավերջին տեղի կունենա հեռուստամարաթոնի 28-րդ թողարկումը, ո՞րն է նոր քարոզարշավի թեման։
- Ի՞նչ գնահատական կտաք անցնող տարվան։
- Հեռուստամարաթոնի ընթացքում ամեն տարի հավաքվում է գրեթե 100 միլիոն եվրո։ Ինչպե՞ս է այս գումարն իրականում օգտագործվում ընտանիքներին օգնելու համար:
- Որո՞նք են լինելու այս նոր հրատարակության իրադարձությունները:
Հարցազրույց AFM-Téléthon-ի նախագահ Լորենս Տիեննոտ-Հերմենի հետ
Հեռուստամարաթոն 2014-ի կապակցությամբ մեր հարցերին պատասխանում է Լորենս Տիեննոտ-Հերմենը։
Այս շաբաթավերջին տեղի կունենա հեռուստամարաթոնի 28-րդ թողարկումը, ո՞րն է նոր քարոզարշավի թեման։
Լորենս Թիեննոտ-Հերմենտ. այս նոր հրատարակությունն ընդգծում է հազվագյուտ հիվանդությամբ տառապող ընտանիքների և երեխաների ամենօրյա պայքարի մասին. Այս տարի ուշադրության կենտրոնում են չորս դեսպան ընտանիքներ, որոնց միջոցով լայն հանրությանը ներկայացվում են չորս հազվագյուտ հիվանդություններ։
Մենք կպատմենք պատմությունը Ջուլիետ, 2 տարեկան, տառապում է Ֆանկոնիի անեմիայով, հազվագյուտ հիվանդություն, որը բնութագրվում է սուր լեյկեմիայի և քաղցկեղի ռիսկով 5 անգամ ավելի մեծ, քան առողջ մարդու մոտ: Սա առիթ կլինի խոսելու ախտորոշման և այն ամենի մասին, ինչ տեղի է ունենում մինչ այս հայտարարությունը ընտանիքին։
Դուք կբացահայտեք Լյուբին, 7 տարեկան, տառապում է ողնաշարի մկանային ատրոֆիայից, թուլացնող և առաջադեմ նյարդամկանային հիվանդությամբ որն առաջացնում է մկանային ատրոֆիա: AFM-ն մասնավորապես կբացատրի, թե ինչպես են հեռուստամարաթոնի նվիրատվությունները մեղմում և սատարում ընտանիքի առօրյա դժվարությունները։
Դեպի 3 տարեկան Իլանը նորից ուրիշ բան է. Նա ունի Սանֆիլիպոյի հիվանդություն՝ կենտրոնական նյարդային համակարգի հազվադեպ հիվանդություն։ Նա կարող է աստիճանաբար կորցնել քայլելը, մաքրությունը և խոսքը, եթե չվերահսկվի: Կոնկրետ այս դեպքում, այդքան հազվադեպ, գենային թերապիան միակ լուծումն է։ AFM-ն օգնեց հետազոտություններին 7 միլիոն եվրոյի նվիրատվությունով, և առաջին անգամ 15 թվականի հոկտեմբերի 2013-ին Իլանը կարողացավ օգտվել գենային թերապիայի բուժումից: Սա երեխայի նման գենային թերապիայի առաջին փորձարկումն է:
Վերջին, սակայն ոչ պակաս, Մոունան, ով այժմ 25 տարեկան է, ունի հազվագյուտ տեսողության խանգարում` Լեբերի Ամավրոզ: Նրա տեսադաշտը շատ նեղ է։ Հեռուստամարաթոնի նվիրատվությունները հնարավորություն են տվել ևս մեկ անգամ ֆինանսավորել գենային թերապիայի փորձարկումը, որին Մոունան մասնակցել է Նանտի համալսարանական հիվանդանոցում:
Ի՞նչ գնահատական կտաք անցնող տարվան։
LTH: Տարվա արդյունքները շատ դրական են։ Մարդկանց գենային թերապիայի վերաբերյալ ավելի ու ավելի շատ փորձարկումներ կան: Հույսն իրական է։ 2014 թվականին մենք կնշենք Հեռուստամարաթոնի շնորհիվ մշակված հաջող գենային թերապիայի 15 տարին։ Տասնյակ երեխաներ բուժվել են այս թերապիայով, և նրանք իրենց լավ են զգում։ Դա նաև մեծ հույս է բժշկական հետազոտությունների համար։
Հեռուստամարաթոնի ընթացքում ամեն տարի հավաքվում է գրեթե 100 միլիոն եվրո։ Ինչպե՞ս է այս գումարն իրականում օգտագործվում ընտանիքներին օգնելու համար:
LTH: Առաջին հերթին, AFM հեռուստամարաթոնը հնարավորություն է տալիս ֆինանսավորել և արագացնել հետազոտությունները և անուն դնել հարյուրավոր հազվագյուտ հիվանդությունների վրա: Գիտական առաջընթացը ձեռնտու է մեծ թվով, ինչպես նաև գենետիկ հիվանդությունների, ինչպես նաև ընդհանրապես հիվանդությունների համար։ Հիվանդներին և ընտանիքներին օգնելուն և աջակցելուն հատկացվող տարեկան բյուջեն գնահատվում է 35 միլիոն եվրո։ Ընդհանուր առմամբ, բացվել են շուրջ 25 մարզային ծառայություններ, որոնք ուղղակիորեն կախված են Հեռուստամարաթոնի միջոցներից։ Նվիրատվությունների շնորհիվ հնարավոր է կոնկրետ ֆինանսավորել ընտանիքների որոշ կարիքներ, ինչպիսիք են հաշմանդամի սայլակը կամ հաշմանդամների համար առօրյա կյանքում հասանելիությունը:
Մեկ այլ կարևոր ներդրում. երկու «Ընտանեկան հանգիստ» գյուղերի կառուցումը Ֆրանսիայում, որոնք թույլ են տալիս ընտանիքին խնամողներին շնչել։ Ընդհանուր առմամբ, ութ կացարան բացվել է Անջերում, 18-ը՝ Յուրայում: Փարիզում հանգանակված միջոցները հնարավորություն են տվել բացել ընդունելությունների գրասենյակներ և հեռախոսային հարթակներ։
Որո՞նք են լինելու այս նոր հրատարակության իրադարձությունները:
ԴԱՏԱՎԱՐՈՒԹՅՈՒՆԸ : Այս տարի, Գարուն Փարիզում կազմակերպված վիրահատության հովանավորն է՝ Շանզ դե Մարսի ուղիղ եթերում, և միաժամանակ France Television հեռուստաալիքներում և ամբողջ Ֆրանսիայում: Մեկ այլ կարևոր իրադարձություն՝ ուրբաթ դեկտեմբերի 5-ին. Grand Relais, Մերիբելից մինչև Էյֆելյան աշտարակ, ֆուտբոլի, բիաթլոնի, պարալիմպիկ խաղերի չեմպիոններ… Յուրաքանչյուր վայրէջքի համար հեռուստամարաթոնին կվճարվի 1 եվրո: Վերջապես, այս անգամ ապրեք Ֆրանսիայի հյուսիսից, Հսկաների երթուղին կմիավորի ճանապարհորդող քարավան, France Télévisions-ի տեսախցիկները նավում են, որոնք կթողնեն Կուդեկերկ-Բրանշը հյուսիսում և որոնք Փարիզ կժամանեն շաբաթ օրը՝ դեկտեմբերի 6-ին, ժամը 18:30-ին: