Բացատրություն. «Իմ երեխան Դաունի համախտանիշ ունի»

Ես երբեք այն տեսակը չեմ եղել, որ երեխա ունենամ։ Ես ճամփորդների տրամաչափի էի։Փորձառությունների և ինտելեկտուալ հանդիպումների ցանկությամբ ես գրում էի հոդվածներ և գրքեր, ես բավականին կանոնավոր կերպով սիրահարվում էի, և նորածնի մարսողական տրակտը իմ հորիզոնի լանդշաֆտների մեջ չէր: Ո՛չ օտարմանը, ո՛չ պտտվող «արեհին» և մեղավոր ելքերին։ Ոչ մի երեխա, խնդրում եմ: Ես պատահաբար հղիացա մի հույնից, որին իսկապես սիրահարված էի, բայց ով վերադարձավ իր երկիր Էվրիդիկեի ծնվելուց անմիջապես հետո՝ թողնելով մեզ ոչինչ, բացի սառը ծխախոտի հոտից: Նա երբեք չի ճանաչել իր դստերը. Վասիլիսը, այս մեծ դեռահասը, անկասկած, չէր ուզում ինձ հետ բռնել ճշմարտության ճանապարհը։ Որովհետև Եվրիդիկեը, երբ ծնվեց, ուներ ոչ թե մեզ նման 23 զույգ քրոմոսոմ, այլ 23 ու կես զույգ։ Փաստորեն, Դաունի համախտանիշով մարդիկ ունեն լրացուցիչ կես զույգ քրոմոսոմներ: Այս փոքրիկ լրացուցիչ հատվածն է, որի մասին ես ուզում եմ խոսել, քանի որ ինձ համար դա ավելի լավ մասն է, նույնիսկ ավելին, ավելին:

Աղջիկս առաջին անգամ ինձ փոխանցեց իր էներգիան, այն, ինչ ստիպեց նրան գոռալ կյանքի մի քանի ամսից, կոչ անելով անվերջ զբոսնել մանկասայլակով և զբոսնել քաղաքում: Համար քնել, ես քշում էի: Վարելիս գլխումս գրեցի. Ես, ով վախենում էի, որ իմ Զառը, որը նաև Բուդդան էր ծնվել, իր հավաքած տեսքով, չափազանց թմբլիկ փոքրիկ աղջկա հանդերձանքների համար, որոնք ես պլանավորել էի նրա համար, կվերցնեի իմ ոգեշնչումը ինձնից, ես հայտնաբերեցի, որ հակառակը, դրա հետ իմ միտքը վազում էր. Ես վախենում էի ապագայից, ճիշտ է, և այն օրը, երբ մեր քննարկումները կավարտվեն։ Բայց շատ արագ ստիպված էի խոստովանել, որ ամեն դեպքում դա չի խանգարել իմին աշխատել։ Դա նույնիսկ թույլ տվեց նրան ավելի լավ գործել: Ավելի ճիշտ՝ ավելի անկեղծ։ Ես ուզում էի աղջկաս շատ բաներ ցույց տալ և ճանապարհորդել: Չնայած իմ ֆինանսական վիճակին, որը լավ վիճակում չէր, ես զգում էի, որ մեզ անհրաժեշտ է ընդհանուր խթան։ Այս ընթացքում մենք երբեք չենք դադարել ծանոթանալ միմյանց հետ, նույնիսկ երբեմն վտանգների հետ համարձակությամբ: Ես փողի, ապահովության պակաս ունեի, երբեմն պատահում էինք տարօրինակ տանտերերի, և մի քանի փախուստից հետո ես որոշեցի վերադառնալ Կրետե: Ինձանից հեռու էր Վասիլիսի հետ կրակը կրկին բորբոքելու գաղափարը, ում ես արդեն ճանաչում էի, վերհիշեց մեկ ուրիշի հետ, բայց ես ուզում էի տեսնել, թե արդյոք նյութական աջակցություն կարող է լինել նրա ընտանիքից: Ավաղ, նրա քույրն ու նրա մայրը, որոնք շատ էին վախեցել նրանից, խուսափեցին մեզանից, որքան կարող էին։ Ինչ վերաբերում է նրան, նա հրաժարվեց փոքրիկի հետ որևէ հաշտությունից, չհամարելով այն հանդիպումները, որոնք ես նրան տվել էի ծովափում, որպեսզի նախընտրի դրանք, նա խոստովանեց ինձ, որ զբոսանք իր շան հետ… Ես, այնուամենայնիվ, ենթարկվեցի նրան, ինչ նա ինձ հարցրեց. փորձարկում. Իսկապես, նրան միանգամայն անհավանական թվաց, որ կարողացել է Դաունի համախտանիշով երեխա ունենալ։ Դատավճիռը կայացված է։ Վասիլիսն իսկապես Եվրիդիկեի հայրն էր, բայց դա չփոխեց նրա վերաբերմունքը։ Անկախ նրանից, ես ուրախ էի, որ եկել էի այսքան հեռու՝ Կրետե կղզու Չանիա։ Որտեղ են ծնվել Դայսի նախնիները, որտեղ ապրել են, այդ հին քարերի և այդ քամու մեջ։ Երկու շաբաթ մնալը նրան հայր չառաջարկեց, բայց ավելի ամրապնդեցին մեր կապերը։ Երեկոյան մեր տեռասում մենք սիրում էինք բարի գիշեր ասել լուսնին՝ ներշնչելով եղեսպակի և ուրցի բույրերը:

Այս տաք բուրմունքները, ես արագ մոռացա դրանք, երբ հազիվ մանկապարտեզ մտնելով՝ Եվրիդիկեի մոտ լեյկոզ հիվանդացավ։ Երբ շոկային բուժումները պետք է սկսվեին, հայրս պայմանավորվեց մեզ տեղափոխել Լոս Անջելեսի հիվանդանոց և փոքրիկին գրանցել իր առողջության ապահովագրության մեջ: Փայլուն գույներով հագած աղջիկս ծածկված էր կաթետերով և խողովակներով: Մենակ ինձ հետ (նրա հայրը, որին ես հարցրել էի, թե արդյոք նա կարող է լինել ոսկրածուծի համատեղելի դոնոր, առաջարկեց, որ ես հրաժարվեմ և ոչինչ չանեմ նրան փրկելու համար), Դայսը համարձակությամբ համբերեց բոլոր տեսակի սարսափելի բուժումներին: . Նրան կորցնելուց հուսահատված՝ ես օգտագործում էի ամեն կարճ արձակուրդ՝ շտապելով դուրս գալ և առաջարկել նրան այն ամենը, ինչը կարող էր զվարճացնել նրան: Ես արագ վերադարձա նրա ցավող փոքրիկ մարմնի մոտ և լսեցի, թե ինչպես են բուժքույրերն ասում, թե Եվրիդիկան իրենց «երջանկության կրակոցն» էր:Հավանաբար, ներկայում ապրելու նրա ձևն է, որ ամենաշատը ազդում է անցյալի կարոտին կամ ապագայի խոստումներին սովոր մարդկանց վրա: Եվրիդիկան, մյուս կողմից, տեսավ պահը, ուրախացավ. Բարի կամք, ուրախության և կարեկցանքի ընդունակություն, ահա թե ինչով է օժտված իմ աղջիկը: Եվ ոչ մի փիլիսոփա, նույնիսկ նրանց թվում, որոնցից ես միշտ հիացել եմ, չէր կարող մրցել նրա հետ այս ոլորտում: Մենք երկուսս արեցինք այս հիվանդասենյակում յոթ ամիս փակվելու և մեքենաների աղմուկին դիմանալու սխրանքը: Ես հասկացա, թե ինչպես զվարճացնել աղջկաս՝ թաքնված խաղալով այն բակտերիաների հետ, որոնցից նա անպայման պետք է հեռու մնա: Պատուհանի մոտ նստած՝ զրուցեցինք երկնքի, ծառերի, մեքենաների, ցեխի հետ։ Մտածված փախանք այդ սպիտակ լինոյի սենյակից։ Դա ապացույցն էր, որ միասին մտածելն անհնարին չէր… Մինչև այն օրը, երբ մենք կարողացանք դուրս գալ, շտապել կողքի դատարկ տարածքը և մատներով համտեսել երկիրը: Քաղցկեղն անհետացել էր, թեև այն դեռ պետք է դիտվեր:

Մենք վերադարձանք Փարիզ։ Վայրէջքը հեշտ չէր. Երբ հասանք, շենքի խնամակալն ինձ տապալեց։ Նշելով, որ 2 ու կես տարեկանում Եվրիդիկան դեռ չէր աշխատում, նա ինձ խորհուրդ տվեց նրան տեղավորել մասնագիտացված ինստիտուտում։ Դրանից անմիջապես հետո, երբ ես հավաքում էի ֆայլը՝ նպատակ ունենալով ճանաչել նրա հաշմանդամությունը, ինձ գողացան ուսապարկս: Ես հուսահատ էի, բայց մի քանի շաբաթ անց, երբ ես չկարողացա ուղարկել այս ֆայլը, քանի որ այն գողացվել էր ինձանից, ես ստացա ընդունումը: Հետևաբար, գողն ինձ համար փակցրել էր ֆայլը։ Ճակատագրի այս նշանը նվեր եմ վերցրել։ Իմ փոքրիկ Եվրիդիկան սպասեց մինչև 3 տարեկանը, որ քայլի, իսկ 6 տարեկանը` ինձ ասելու, որ սիրում եմ քեզ: Երբ նա նոր էր վնասել ձեռքը, և ես շտապում էի վիրակապել, նա բաց թողեց՝ ես քեզ սիրում եմ։ Նրա քայլելու համը և շարժման մոլեգնությունը երբեմն հանգեցնում են սարսափելի հնարքների կամ փախուստի, բայց ես նրան միշտ գտնում եմ այս ուրախ ֆուգաների վերջում: Սա այն է, ինչ նա ուզում է, հոգու խորքում մեր վերամիավորումը:

Դպրոցը ձկան մեկ այլ թեյնիկ էր, քանի որ «համապատասխան» կառուցվածք գտնելը դժվարություն էր:Հաշմանդամ երեխաս ոչ մի տեղ տեղ չուներ, մինչև որ, բարեբախտաբար, գտա մի դպրոց, որն ընդունեց այն, և մի փոքրիկ ստուդիա, որտեղից մենք կարող էինք տեղավորել մեր երկու ուրախներին: Այնուհետև հարկ եղավ հանդիպել հորս մահվանը, և այնտեղ նորից Եվրիդիկեն ինձ ցույց տվեց ճանապարհը՝ լսելով «Պինոկիոյի» այն գիրքը, որը ես կարդացի նրա համար, որը հայրս կցանկանար, որ ժամանակ ունենար կարդալու նրա համար։ Պինոքիոն ուզում էր փոքրիկ տղա լինել, ինչպես մյուսները, և նա դարձավ այդպիսին իր կյանքի վերջում, բայց նրա կյանքը, որը պատմում են, իր տարբերությունն է: Աղջիկս էլ պատմելու պատմություն ունի. Նրա հավելյալ քրոմոսոմը մեզանից ոչինչ չի խլել։ Դա ինձ թույլ տվեց ավելի լավ մտածել, ավելի լավ սիրել, ավելի արագ շարժվել: Նրա շնորհիվ ես վստահ եմ դրանում. «Բախտն այն է, ինչ մենք ստեղծում ենք, երբ դադարում ենք սպասել, որ այն վերջապես ժպտա մեզ, երբ հրաժարվենք այս համոզմունքից՝ հուսադրող մինչև վերջ: անզգայացում, ըստ որի լավագույնը դեռ առջևում է»: «