Տրիսոմիա 21. «Իմ տղան մյուսների նման երեխա չէ»

« Ես իմ առաջին հղիությունը բավականին լավ եմ անցկացրել, բացի անդադար փսխումից մինչև հղիության վեցերորդ ամիսը.

Ես կատարել եմ բոլոր ստանդարտ ստուգումները (արյան անալիզ, ուլտրաձայնային հետազոտություն) և նույնիսկ ամեն ամիս ուլտրաձայնային հետազոտություն էի անում։

Ես 22 տարեկան էի, իսկ զուգընկերս՝ 26 տարեկան, և ես շատ հեռու էի պատկերացնելուց այն ամենը, ինչ տեղի է ունենալու… Եվ, այնուամենայնիվ, հղիությանս ընթացքում ինձ միայն մի բան էր վախեցնում՝ ես արեցի: Ես վախենում էի իմ խորքում՝ առանց որևէ ակնհայտ պատճառի, հաշվի առնելով իմ «նորմալ» քննության արդյունքները:

15թ.-ի հուլիսի 2016-ին, ժամը 23:58-ին իմ տան մոտ գտնվող կլինիկայում ծննդաբերեցի որդուս՝ Գաբրիելին։ Ես և իմ գործընկերն այնքան երջանիկ էինք, որ մեր երկար սպասված փոքրիկ հրաշքը վերջապես այստեղ էր՝ մեր գրկում:

Հաջորդ առավոտ ամեն ինչ փոխվեց։

Ծննդատան մանկաբույժն ինձ ասաց դատարկ՝ առանց ձեռնոցներ վերցնելու կամ նույնիսկ ուղղում ստանալու՝ սպասելու զուգընկերոջս գալուն. «Ձեր երեխան, անշուշտ, Դաունի համախտանիշ ունի: Համոզվելու համար կարիոտիպ կանենք։ Դրանով նա թողնում է մանկապարտեզը, քանի որ պետք է գնա սեփական աղջկան տեսնելու։ Նա ինձ թողնում է փակուղի, մենակ, լուրից ավերված, մարմնիս բոլոր արցունքները լաց լինելով:

Իմ գլխում մտածում էի՝ ինչպե՞ս եմ այդ մասին հայտարարելու ամուսնուս։ Նա գնում էր մեզ տեսնելու։

Ինչու՞ մենք: Ինչու՞ իմ տղան: Ես երիտասարդ եմ, ես ընդամենը 22 տարեկան եմ, դա հնարավոր չէ, ես մղձավանջի մեջ եմ, ես ամեն րոպե արթնանալու եմ, ես իմ պարանի վերջում եմ, ինքս ինձ ասում եմ, որ ես չի հաջողվի!

Ինչպե՞ս է հնարավոր, որ բուժաշխատողները ոչինչ չեն հայտնաբերել… Ես բարկացել էի ամբողջ Երկրի վրա, ամբողջովին կորել էի։

Իմ լավագույն ընկերուհին գալիս է ծննդատուն՝ ինձ համար շատ ուրախ։ Նա առաջինն է, ով իմանում է այդ մասին. տեսնելով ինձ արցունքների մեջ, նա անհանգստանում է և հարցնում, թե ինչ է կատարվում: Ես չկարողացա ինձ ստիպել սպասել հայրիկի գալուն. ես նրան ասում եմ սարսափելի լուրը, և նա գրկում է ինձ՝ չհավատալով դրան։

Հայրիկը գալիս է անմիջապես հետո, նա թողնում է մեզ երկուսիս: Ակնհայտ է, որ նա բացարձակապես ամեն ինչ անում է իմ աչքի առաջ չճաքելու համար։ Նա աջակցում է ինձ ու ասում, որ ամեն ինչ լավ է լինելու, հանգստացնում է. Նա դուրս է գալիս մի քանի րոպե միտքը մաքրելու և իր հերթին լաց է լինում։

Չէի կարող սպասել, երեխայիս դուրս բերեմ այս կլինիկայից և վերջապես գնամ տուն, որպեսզի մենք կարողանանք վերսկսել մեր նոր կյանքը միասին և փորձենք մի կողմ թողնել կյանքի այս վատ փուլը և վայելել լավ ժամանակները մեր փոքրիկ հրեշտակի հետ:

փակել
© Megane Caron

Երեք շաբաթ անց դատավճիռը ընկնում է, Գաբրիելը Դաունի համախտանիշ ունի։ Մենք կասկածում էինք, բայց ցնցումը դեռ առկա է։ Ես ինտերնետով հետաքրքրվել էի, թե ինչ քայլեր պետք է ձեռնարկվեն, քանի որ բժիշկները մեզ թույլ տվեցին գնալ բնություն՝ ոչինչ չասելով…

Բազմաթիվ հսկողության ուլտրաձայնային հետազոտություններ՝ սրտի, երիկամների, ֆոնտանելների…

Բազմաթիվ արյան թեստեր նաև, ընթացակարգեր MDPH-ի (հաշմանդամների բաժանմունք) և սոցիալական ապահովության հետ:

Երկինքը նորից ընկնում է մեր գլխին. Գաբրիելը տառապում է սրտի արատով (սա ազդում է Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց մոտ 40%-ի վրա), նա ունի մեծ VIC (ներփորոքային հաղորդակցություն), ինչպես նաև փոքր ԿՀՎ: (ականջային հաղորդակցություն): Երեքուկես ամսականում նա ստիպված է եղել սրտի բաց վիրահատություն կատարել Նեկերում, որպեսզի լրացնի «անցքերը», որպեսզի նա վերջապես կարողանա գիրանալ և նորմալ շնչել՝ առանց զգալու, որ անդադար մարաթոն է վազում։ Բարեբախտաբար, վիրահատությունը հաջող է անցել։

Այնքան փոքր և արդեն այնքան շատ փորձություններ, որոնք պետք է հանդիպեն: Իմ տղան «ռազմիկ» է. Նրա վիրահատությունը թույլ տվեց մեզ պատկերացնել իրավիճակը, մենք այնքան վախենում էինք նրա համար, վախենում էինք կորցնել նրան: Վիրաբույժների համար դա սովորական վիրահատություն է, բայց մեզ համար՝ երիտասարդ ծնողներիս համար դա բոլորովին այլ պատմություն էր:

փակել
© Megane Caron

Այսօր Գաբրիելը 16 ամսական է, նա շատ ուրախ ու երջանիկ փոքրիկ է, մեզ երջանկությամբ է լցնում։ Կյանքը միշտ չէ, որ հեշտ է, իհարկե, ամենշաբաթյա բժշկական նշանակումների միջև (ֆիզիոթերապևտ, հոգեմետ թերապևտ, լոգոպեդ, մանկաբույժ և այլն) և այն, որ նա անընդհատ հիվանդանում է (կրկնվող բրոնխիտ, բրոնխիոլիտ, պնևմոպաթիա) դրա շատ ցածր մակարդակի պատճառով: իմունային պաշտպանության մակարդակը.

Բայց նա վերադարձնում է մեզ: Մենք գիտակցում ենք, որ կյանքում առողջությունն ամենակարևորն է ընտանիքի համար: Դուք պետք է իմանաք, թե ինչպես գնահատել ձեր ունեցածը և կյանքի պարզ հաճույքները: Տղաս մեզ կյանքի մեծ դաս է առաջարկում. Նրա հետ մենք միշտ պետք է պայքարենք ամեն ինչի համար, որպեսզի նա հնարավորինս լավ զարգանա, և մենք միշտ էլ կկռվենք, քանի որ նա արժանի է դրան, ինչպես ցանկացած երեխա։ «

Մեղան՝ Գաբրիելի մայրը

Տեսանյութում. Ինչպե՞ս է ընթանում տրիզոմիա 21-ի սկրինինգը:

Թողնել գրառում