Բովանդակություն
«Ամենադժվարը ուրիշների աչքերն են».
Հելեն և Ֆերնանդոն, Լիզայի ծնողները, 18 ամսական։
«Տասը տարի հարաբերությունների մեջ մենք կույր ենք, մեր աղջիկը՝ տեսողություն։ Մենք բոլոր ծնողների նման ենք, մեր ապրելակերպը հարմարեցրել ենք մեր երեխայի գալուստին։ Փողոցն անցնելով պիկ ժամին՝ էներգիայով պայթած երիտասարդ աղջկա հետ, գնումներ կատարելով լեփ-լեցուն սուպերմարկետում, ճաշ եփել, լողանալ, կառավարել ճգնաժամերը… Մենք փայլուն կերպով ձեռք ենք բերել կյանքի այս փոփոխությունը՝ միասին, սևի մեջ:
Ապրեք ձեր չորս զգայարաններով
Բնածին հիվանդության պատճառով մենք կորցնում ենք մեր տեսողությունը մոտ 10 տարեկանում: Առավելություն. Որովհետև արդեն տեսածը շատ բան է ներկայացնում: Դուք երբեք չեք կարողանա պատկերացնել ձիուն, կամ բառեր գտնել գույները նկարագրելու համար, օրինակ, մեկին, ով կյանքում երբեք չի տեսել, բացատրում է Ֆերնանդոն քառասունն անց: Մեր լաբրադորը հերթով ուղեկցում է մեզ աշխատանքի: Ես, ես Ֆրանսիայի կույրերի և ամբլիոպների ֆեդերացիայի թվային ռազմավարության պատասխանատուն եմ, Հելենը գրադարանավար է: Եթե աղջկաս մանկասայլակի մեջ դնելը կարող էր թուլացնել մեջքս, ասում է Հելենը, դա տարբերակ չէ. մի ձեռքով մանկասայլակը, մյուսով հեռադիտակային ձեռնափայտը պահելը շատ վտանգավոր կլիներ:
Եթե տեսողություն ունենայինք, շատ ավելի շուտ Լիզան կունենայինք։ Դառնալով ծնողներ՝ մենք մեզ պատրաստեցինք իմաստությամբ և փիլիսոփայությամբ։ Ի տարբերություն այն զույգերի, որոնք քիչ թե շատ կարող են քմահաճույքով որոշել երեխա ունենալ, մենք չէինք կարող դա թույլ տալ, խոստովանում է Հելենը։ Մենք նաև բախտ ունեցանք որակյալ աջակցություն ունենալու իմ հղիության ընթացքում: Ծննդատան աշխատակիցներն իսկապես մտածել են մեզ հետ։ «Հետո մենք յոլա ենք գնում այս փոքրիկ էակը մեր գրկում… ինչպես բոլորը»: Ֆերնանդոն շարունակում է.
Սոցիալական ճնշման ձև
«Մենք չէինք ակնկալում մեր մասին նոր հայացքը: Սոցիալական ճնշման մի ձև, որը նման է ինֆանտիլացմանը, իջել է մեզ վրա», - ասաց Ֆերնանդոն: Ամենադժվարը ուրիշների հայացքն է։ Մինչ Լիզան ընդամենը մի քանի շաբաթական էր, անծանոթները մեզ արդեն շատ խորհուրդներ էին տվել. Շատ տարօրինակ զգացողություն է լսել անծանոթ մարդկանց, ովքեր անամոթաբար կասկածի տակ են դնում ձեր դերը որպես ծնող: Չտեսնելու փաստը չիմանալու հոմանիշ չէ, ընդգծում է Ֆերնանդոն։ Իսկ ինձ համար վարկաբեկվելու հարց չկա, հատկապես 40 տարի հետո՛՛։ Հիշում եմ՝ մի անգամ մետրոյում շոգ էր, պիկ ժամ էր, Լիզան լաց էր լինում, երբ լսեցի, թե ինչպես է մի կին խոսում իմ մասին. «Բայց արի, երեխային խեղդելու է։ , ինչ-որ բան պետք է անել. ― լաց եղավ նա։ Ես ասացի նրան, որ նրա խոսքերը ոչ մեկին չեն հետաքրքրում, և որ ես գիտեմ, թե ինչ եմ անում։ Վնասակար իրավիճակներ, որոնք թվում է, թե ժամանակի ընթացքում մարում են, քանի որ Լիզան քայլում է:
Մենք ապավինում ենք տնային ավտոմատացմանը
Alexa-ն կամ Siri-ն հեշտացնում են մեր կյանքը, դա միանշանակ է: Իսկ ինչ վերաբերում է կույրերի համար մատչելիությանը. Ֆրանսիայում կայքերի միայն 10%-ն է հասանելի մեզ, գրքերի 7%-ը հարմարեցված է մեզ, և ամեն տարի կինոթատրոններ դուրս եկող 500 ֆիլմից միայն 100-ն է ձայնային նկարագրված *… Չգիտեմ՝ Լիզան գիտի՞ արդյոք, որ իր ծնողները կույր են: Ֆերնանդոն զարմանում է. Բայց նա հասկացավ, որ ծնողներին ինչ-որ բան «ցուցադրելու» համար պետք է այն դնի նրանց ձեռքը։
* Ըստ Ֆրանսիայի կույրերի և ամբլիոպների ֆեդերացիայի
Ես դարձել եմ քառապալգիկ. Բայց Լունայի համար ես բոլորի նման հայրիկ եմ:
Ռոմեն, Լունայի հայրը, 7 տարեկան
Ես դահուկներով սահելու վթարի ենթարկվեցի 2012 թվականի հունվարին: Իմ զուգընկերուհին երկու ամսական հղի էր: Մենք ապրում էինք Բարձր Սավոյայում։ Ես պրոֆեսիոնալ հրշեջ էի և շատ մարզիկ: Ես պարապում էի հոկեյ, թրեյլ վազք, բացի բոդիբիլդինգից, որին պետք է ենթարկվի ցանկացած հրշեջ։ Վթարի պահին ես սև անցք ունեի։ Սկզբում բժիշկները խուսափում էին իմ վիճակից։ Միայն MRI-ով հասկացա, որ ողնուղեղը իսկապես վնասված է: Շոկի մեջ վիզս կոտրվեց, և ես չորքոտանի դարձա։ Իմ զուգընկերոջ համար դա հեշտ չէր. նա ստիպված էր աշխատանքից հետո գնալ հիվանդանոց կամ վերականգնողական կենտրոն: Բարեբախտաբար, մեր ընտանիքը և ընկերները մեզ շատ օգնեցին, այդ թվում՝ կատարելով ճամփորդությունները: Ես կարողացա գնալ առաջին ուլտրաձայնին: Առաջին անգամն էր, որ ես կարողացա կիսատ մնալ՝ առանց մթության մեջ ընկնելու։ Ամբողջ քննության ընթացքում էմոցիոնալ լաց էի լինում։ Վերականգնման համար ես իմ առջեւ նպատակ եմ դրել՝ ժամանակին վերադառնալ՝ ծննդաբերությունից հետո աղջկաս խնամքի համար: Ինձ հաջողվեց… երեք շաբաթվա ընթացքում:
«Ես իրերին լավ կողմ եմ նայում»
Ես կարողացա մասնակցել առաքմանը: Թիմը մեզ ստիպեց երկար ձգվել մաշկից մաշկ կիսապառկած դիրքում՝ Լունային բարձով հենելով: Դա իմ ամենագեղեցիկ հիշողություններից մեկն է: Տանը մի քիչ դժվար էր. ես ոչ կարող էի փոխել նրան, ոչ էլ լողացնել… Բայց ես տնային օգնությամբ գնացի դայակի մոտ, որտեղ ես աղջկաս հետ մի լավ ժամ նստեցի բազմոցին, մինչև մայրիկը վերադառնա երեկոյան: . Կամաց-կամաց ես ձեռք բերեցի ինքնավարություն. աղջիկս ինչ-որ բանից տեղյակ էր, որովհետև նրան փոխելիս ընդհանրապես չէր շարժվում, նույնիսկ եթե դա կարող էր տևել 15 րոպե: Հետո ստացա համապատասխան մեքենա։ Ես վերսկսեցի իմ աշխատանքը զորանոցում վթարից երկու տարի անց՝ գրասեղանի հետևում։ Երբ մեր աղջիկը 3 տարեկան էր, մենք բաժանվեցինք նրա մայրիկից, բայց մնացինք շատ լավ հարաբերությունների մեջ: Նա վերադարձավ Տուրեն, որտեղից մենք ենք, ես նույնպես տեղափոխվեցի, որպեսզի շարունակեմ դաստիարակել Լունային, և մենք ընտրեցինք համատեղ խնամակալությունը: Լունան ինձ ճանաչում էր միայն հաշմանդամությամբ։ Նրա համար ես բոլորի նման հայրիկ եմ: Ես շարունակում եմ սպորտային մարտահրավերները, ինչպես ցույց է տալիս իմ IG * հաշիվը: Նա երբեմն զարմանում է փողոցում գտնվող մարդկանց հայացքներից, նույնիսկ եթե նրանք միշտ բարեհաճ են: Մեր մեղսակցությունը շատ կարևոր է։ Ամեն օր ես նախընտրում եմ ամեն ինչին նայել լավ կողմով. կան բազմաթիվ գործողություններ, որոնք ես կարող եմ հարմարեցնել, որպեսզի դրանք անեմ նրա հետ: Նրա սիրած պահը? Հանգստյան օրերին նա իրավունք ունի երկար մուլտֆիլմ դիտելու. մենք երկուսս էլ նստում ենք բազմոցին՝ դիտելու այն։ »
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = ֆր
«Մենք ստիպված էինք հարմարեցնել երեխաների խնամքի բոլոր սարքավորումները: «
Օլիվիա, 30 տարեկան, երկու երեխա, Էդուարդ, 2 տարեկան և Լուիզա, 3 ամսական։
Երբ ես 18 տարեկան էի, դեկտեմբերի 31-ի երեկոյան, ես վթարի ենթարկվեցի. Ես տապալվեցի Օտ-Սավոյայի հյուրատան առաջին հարկի պատշգամբից։ Ընկնելը կոտրել է ողնաշարս։ Ժնևի հիվանդանոցում բուժվելուց մի քանի օր անց ես իմացա, որ պարապլեգիկ եմ և այլևս երբեք չեմ քայլի։ Այնուամենայնիվ, իմ աշխարհը չփլուզվեց, քանի որ ես անմիջապես նախագծեցի ինձ դեպի ապագա. ինչպե՞ս էի պատրաստվում դիմակայել ինձ սպասվող մարտահրավերներին: Այդ տարի, վերականգնողականից բացի, անցա վերջին կուրսերիս և վարորդական իրավունքս հանձնեցի հարմարեցված մեքենայով։ Հունիսին բակալավրիատ ստացա և որոշեցի ուսումս շարունակել Իլ դը Ֆրանսում, որտեղ բնակություն էր հաստատել տասներեք տարով մեծ քույրս։ Իրավաբանական դպրոցում էր, որ հանդիպեցի իմ ուղեկիցին, որի հետ տասներկու տարի է:
Շատ վաղ, իմ ավագը կարողացավ ոտքի կանգնել
Մենք որոշեցինք առաջին երեխա ունենալ, երբ մեր երկու կարիերան քիչ թե շատ կայուն էր: Իմ բախտն այն է, որ ի սկզբանե ինձ հետևել է Մոնսուրիս ինստիտուտը, որը մասնագիտացած է հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց աջակցելու գործում: Այլ կանանց համար դա այնքան էլ պարզ չէ: Որոշ մայրեր կապվում են ինձ հետ իմ բլոգում, որպեսզի ասեն, որ իրենք չեն կարող օգուտ քաղել գինեկոլոգիական հսկողությունից կամ ուլտրաձայնային հետազոտություն անել, քանի որ իրենց գինեկոլոգը իջեցնող սեղան չունի: 2020 թվականին դա խենթ է հնչում։ Մենք պետք է գտնեինք երեխաների խնամքի համար հարմար սարքավորումներ. մահճակալի համար մենք պատրաստեցինք պատվերով բարձրացված մոդել՝ լոգարիթմական դռնով: Մնացածի համար մեզ հաջողվեց գտնել փոխվող սեղաններ և ազատ կանգնած լոգարան, որտեղ ես կարող եմ բազկաթոռով գնալ մենակ լողանալու։ Շատ վաղ իմ ավագ երեխան կարողացավ ոտքի կանգնել, որպեսզի ես կարողանամ ավելի հեշտ բռնել նրան կամ մենակ նստել իր մեքենայի նստատեղին: Բայց քանի որ նա մեծ եղբայր էր և մտավ «սարսափելի երկուսի մեջ», նա իրեն բոլոր երեխաների նման է պահում։ Նա շատ լավ է շվաբր անում, երբ ես մենակ եմ մնում իր ու իր փոքրիկ քրոջ հետ, որ չկարողանամ բռնել նրան։ Փողոցային հայացքները բավականին բարեհամբույր են։ Ես չեմ հիշում տհաճ արտահայտություններ, նույնիսկ երբ իմ «մեծ» ու փոքրով տեղափոխվում եմ մանկական կրիչի մեջ:
Ամենադժվար բանը, որով կարելի է ապրել՝ անբարեխիղճություն:
Մյուս կողմից, ոմանց անբարեխիղճությունը բավականին դժվար է ապրել ամենօրյա ռեժիմով: Ամեն առավոտ ես պետք է 25 րոպե շուտ հեռանամ մանկապարտեզ գնալու համար, որը մեքենայով ընդամենը 6 րոպե հեռավորության վրա է: Որովհետև երեխային թողած ծնողները գնում են հաշմանդամների աթոռին «ընդամենը երկու րոպեով»: Սակայն այս վայրը ոչ միայն ավելի մոտ է, այլեւ ավելի լայն։ Եթե նա զբաղված է, ես այլ տեղ չեմ կարող գնալ, քանի որ տեղ չէի ունենա դուրս գալու, ոչ սայլակս, ոչ էլ երեխաներս։ Նա կենսական նշանակություն ունի ինձ համար, և ես նույնպես պետք է շտապեմ նրանց նման աշխատանքի անցնել: Չնայած իմ հաշմանդամությանը, ես ինձ ոչինչ չեմ արգելում։ Ուրբաթ օրերին մենակ եմ երկուսի հետ, տանում եմ մեդիա գրադարան։ Հանգստյան օրերին մենք ընտանիքով գնում ենք հեծանիվ վարելու: Ես հարմարեցված հեծանիվ ունեմ, իսկ մեծն իր բալանսային հեծանիվով է: Հրաշալի է ! «