Նատաշա Սենտ-Պիեր. «Ես առաքելություն ունեի՝ փրկել հիվանդ երեխայիս կյանքը։ «

Ինչպես է ձեր փոքրիկ տղան:

«Բիքսենտեն այժմ մեկուկես տարեկան է, նա համարվում է վտանգի սահմաններից դուրս, այսինքն՝ վիրահատությունը, որին նա 4 ամսականում տարել էր միջնապատը (սրտի երկու պալատը բաժանող թաղանթ) փակելու վիրահատությունը հաջողվել է։ Ինչպես բոլոր մարդիկ, ովքեր ունեցել են սրտի հիվանդություն, նա նույնպես տարին մեկ անգամ պետք է ստուգվի մասնագիտացված կենտրոնում։ Տղաս ծնվել է Ֆալոտի քառաբանությամբ։ Սրտի արատներն ազդում են 100 երեխայից մեկի վրա: Բարեբախտաբար, հիվանդությունը հայտնաբերվել է արգանդում, նա կարողացել է շատ արագ վիրահատվել և այդ ժամանակվանից շատ լավ է ապաքինվում։ «

Գրքում դու քեզ տալիս ես շատ անկեղծ՝ պատմում ես մայրության հետ կապված կասկածների, հղիության ընթացքում ունեցած դժվարությունների, հիվանդության մասին հայտարարության պատճառների մասին։ Ինչո՞ւ որոշեցիք ոչինչ չքաղցրացնել:

«Այս գիրքը ես ինձ համար չեմ գրել: Այդ ժամանակ ես շատ էի խոսում Բիքսենտեի մասին սոցիալական ցանցերում նրա հիվանդության գրեթե յուրաքանչյուր փուլում: Ես այլեւս դրա մասին խոսելու կարիք չզգացի։ Ես գրել եմ այս գիրքը այլ մայրերի համար, ովքեր կարող են բախվել այդ հիվանդության հետ: Որպեսզի նրանք կարողանան բացահայտել իրենց: Ինձ համար դա կյանքին շնորհակալություն հայտնելու միջոց էր: Ողջունելու համար մեր ունեցած անհավատալի բախտը: Երբ առաջին անգամ մայր ես դառնում, կարող ես զրուցել ընկերներիդ, ընտանիքիդ հետ: Բայց երբ դու դառնում ես հազվագյուտ հիվանդություն ունեցող երեխայի մայր, չես կարող խոսել դրա մասին, քանի որ քո շրջապատում ոչ ոք չի կարող հասկանալ: Այս գրքով մենք կարող ենք մեզ դնել այս մոր տեղը և հասկանալ, թե ինչի միջով է նա ապրում: «

Երբ իմացաք նրա հիվանդության մասին, ուլտրաձայնային հետազոտություն կատարող բժիշկը բավականին զարմանալի նախադասություն ուներ. Կպատմե՞ք այս պահի մասին։

«Սարսափելի էր, դա հարվածեց ինձ, ինչպես դանակահարի: Հղիության 5 ամսում սոնոգրաֆիստը մեզ ասաց, որ սիրտը լավ չի տեսնում։ Նա մեզ ուղարկել էր գործընկեր սրտաբանի մոտ։ Ես հետաձգել էի այս պահը, քանի որ այն ընկավ արձակուրդների ժամանակ։ Այսպիսով, ես դա արեցի շատ ուշ, գրեթե 7 ամսական հղի: Մինչ ես հագնվում էի, բժիշկը բղավեց. «Մենք փրկելու ենք այս երեխային»: «. Նա չասաց՝ «Ձեր երեխան խնդիր ունի», անմիջապես հույսի նոտա կար: Նա մեզ տվեց հիվանդության առաջին տարրերը… բայց այդ պահին ես մշուշի մեջ էի, ամբողջովին ապշած այս սարսափելի լուրից: «

Միևնույն ժամանակ ասում եք, որ հենց այս պահին՝ նրա հիվանդության մասին հայտարարության պահին, դուք իսկապես «մայր եք զգացել»։

«Այո, դա ճիշտ է, ես լիովին բավարարված չէի հղի լինելու համար: Հղիությունը բավականին դժոխք էր: Մինչ այդ ես մտածում էի իմ մասին։ Իմ կարիերային, այն փաստին, որ ես հղիացա առանց այն փնտրելու, իմ ազատության վերջում: Այդ ամենը ջնջվել էր: Տարօրինակ է, բայց նրա հիվանդության մասին հայտարարությամբ դա կապ ստեղծեց մեր միջև։ Միևնույն ժամանակ ես ինձ պատրաստ չէի զգում հաշմանդամ երեխա ունենալու համար։ Ես չեմ ասում, որ միշտ պետք է աբորտ անել, դրանից հեռու։ Բայց ես ինքս ինձ ասացի, որ համարձակություն չեմ ունենա հաշմանդամ երեխա մեծացնելու։ Մենք սպասում էինք ամնիոցենտեզի արդյունքներին, և ես իսկապես պատրաստ էի չպահել երեխային։ Ուզում էի սուգ սկսել, որ հայտարարության պահին չփլուզվեմ։ Դա իմ բնույթն է. ես շատ բան եմ կանխատեսում և միշտ հակված եմ պատրաստվել վատագույնին: Ամուսինս հակառակն է՝ կենտրոնանում է լավագույնի վրա։ Ամնիոցենտեզից առաջ դա նաև այն պահն է, երբ մենք ընտրեցինք նրա անունը՝ Բիքսենտե, դա «հաղթողն է». մենք ուզում էինք նրան ուժ տալ։ «

Երբ իմացաք, որ ձեր երեխան հաշմանդամ չի լինի, ասացիք. «Սա առաջին լավ լուրն էր այն պահից, երբ լսեցի, որ հղի եմ»:

«Այո, ես մտածեցի, որ պետք է պայքարեմ նրա համար: Ես ստիպված էի անցնել ռազմիկի ռեժիմին: Մի արտահայտություն կա, որ ասում է. «Երբ երեխա ենք ծնում, երկու հոգու ենք ծնում` երեխա… և մայր»: Մենք դա զգում ենք ակնթարթորեն, երբ դառնում ենք հիվանդ երեխայի մայր. մենք ունենք միայն մեկ առաքելություն՝ փրկել այն։ Ծննդաբերությունը երկար էր, էպիդուրալը միայն մի կողմից էր անցել։ Բայց անզգայացումը, թեկուզ մասնակի, թույլ տվեց ինձ բաց թողնել. մեկ ժամում ես հասա 2-ից 10 սմ լայնացման: Ծննդաբերությունից անմիջապես հետո ես կռվել եմ նրան կրծքով կերակրելու համար։ Ես ուզում էի նրան տալ լավագույնը։ Վիրահատությունից հետո լավ շարունակեցի՝ մինչև 10 ամսական։ «

Հիվանդանոցից դուրս եկած, վիրահատության սպասելիս ձեզ խորհուրդ տվեցին թույլ չտալ ձեր երեխային լաց լինել, ինչպե՞ս եք ապրել այս շրջանը։

«Սարսափելի էր! Ինձ բացատրեցին, որ եթե Բիքսենտեն շատ լաց լինի, քանի որ նրա արյունը թթվածնով աղքատ է, նա կարող է ունենալ սրտի անբավարարություն, որ դա կյանքին սպառնացող արտակարգ դեպք է։ Հանկարծ շատ անհանգիստ էի ու լարվում հենց նա լաց էր լինում։ Եվ ամենավատն այն է, որ նա կոլիկ ուներ։ Հիշում եմ, որ ժամեր էի անցկացնում ծննդատան գնդակի վրա, ցատկում ու օրորում այն ​​վեր ու վար: Դա նրան հանգստացնելու միակ միջոցն էր։ Իրականում, միակ անգամ, երբ ես մի փոքր շունչ քաշեցի, այն էր, երբ նրա հայրը լողացրեց նրան: «

Գրքի վաճառքից ստացված շահույթի մի մասը կտրամադրվի Petit Cœur de Beurre ասոցիացիային, ի՞նչ նպատակներ ունի ասոցիացիան:

«Petit Cœur de Beurre-ը ստեղծվել է ծնողների կողմից: Նա միջոցներ է հավաքում մի կողմից՝ օգնելու սրտի հիվանդությունների վերաբերյալ հետազոտություններին, իսկ մյուս կողմից՝ օգնելու բոլոր տեսակի բաներին, որոնք զուտ բժշկական չեն. 3D տպիչ, որպեսզի վիրաբույժները կարողանան հիվանդ սրտեր տպել նախքան վիրահատությունները…»

Արդյո՞ք Bixente-ն այժմ լավ քնած երեխա է:

«Ոչ, ինչպես հիվանդանոցում գտնվող երեխաների մեծ մասը, նա ունի լքվածության անհանգստություն և դեռ արթնանում է գիշերը մի քանի անգամ: Ինչպես գրքում եմ ասում. երբ ես լսում եմ, որ մայրերն ասում են, որ իրենց երեխան գիշերը 14 ժամ է քնում, պարզ է, ես ուզում եմ հարվածել նրանց: Տանը ես խնդրի մի մասը լուծեցի՝ գնելով նրան 140 սմ մահճակալ՝ 39 եվրոյով Ikea-ում, որը տեղադրեցի նրա սենյակում։ Ես պարզապես սղոցեցի ոտքերը, որպեսզի այն շատ բարձր չլիներ, և տեղադրեցի ամրակներ, որպեսզի այն չընկնի: Գիշերը մենք միանում ենք նրան՝ ես կամ ամուսինս, որպեսզի հանգստացնենք նրան, մինչ նա նորից քնի: Դա փրկեց իմ ողջախոհությունը: «

Դուք ձայնագրել եք «L'Alphabet des Animaux» ալբոմը: Ինչու՞ մանկական երգեր:

«Bixente-ի հետ, իր ծննդյան օրվանից, մենք շատ երաժշտություն ենք լսել: Նրան դուր են գալիս բոլոր երաժշտական ​​ոճերը և պարտադիր չէ, որ մանկական իրերը։ Դա ինձ գաղափար տվեց երեխաների համար ալբոմ պատրաստել, բայց ոչ մանկական՝ սարսափելի քսիլոֆոններով և քթի ձայներով։ Կան իսկական նվագախմբեր, գեղեցիկ գործիքներ… Մտածեցի նաև ծնողների մասին, ովքեր այն լսում են օրը 26 անգամ։ Այն պետք է զվարճալի լինի բոլորի համար: «

*« Կարագի իմ փոքրիկ սիրտը », Նատաշա Սենտ-Պիեր, խմբ. Միշել Լաֆոն. Թողարկվել է 24 թվականի մայիսի 2017-ին

** թողարկումը նախատեսված է 2017 թվականի հոկտեմբերին