Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխայի ծնողներ. ո՞ւմ հետ կապվել՝ հետաքննության համար:

Այդ հայտարարությունը Դաունի համախտանիշի ախտորոշում դա տեղի է ունեցել հղիության ընթացքում կամ ծննդյան ժամանակ, հաճախ ասում են Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների ծնողներընույն լքվածության ու հիասթափության զգացումը հաշմանդամության մասին հայտարարությունից. Նրանց գլխում շատ հարցեր են անցնում, հատկապես եթե ծանոթ չեն Դաունի համախտանիշին, որը նաև կոչվում է. Down սինդրոմը Ինչպիսի՞ հաշմանդամություն կունենա իմ երեխան: Ինչպե՞ս է հիվանդությունը դրսևորվում ամեն օր: Որո՞նք են դրա հետևանքները զարգացման, լեզվի, սոցիալականացման վրա: Ո՞ր կառույցներին դիմեմ երեխայիս օգնելու համար: Դաունի համախտանիշը որևէ հետևանք ունի՞ իմ երեխայի առողջության վրա:

Երեխաներ, որոնց պետք է ավելի շատ հետևել և աջակցել

Թեև Դաունի համախտանիշով շատ մարդիկ հասուն տարիքում հասնում են ինքնավարության որոշակի աստիճանի, այն աստիճանի, որ երբեմն կարողանում են միայնակ ապրել, Դաունի համախտանիշով երեխան հատուկ խնամք է պահանջում, լինել, հետագայում, որքան հնարավոր է ինքնավար.

Բժշկական մակարդակում, տրիզոմիա 21-ը կարող է առաջացնել սրտի բնածին հիվանդություն, կամ սրտի արատ, ինչպես նաև մարսողական խանգարումներ։ Եթե ​​21-րդ տրիզոմիայի ժամանակ որոշ հիվանդություններ ավելի հազվադեպ են (օրինակ՝ զարկերակային հիպերտոնիա, ուղեղային անոթային հիվանդություն կամ պինդ ուռուցքներ), այս քրոմոսոմային աննորմալությունը մեծացնում է այլ պաթոլոգիաների վտանգը, ինչպիսիք են հիպոթիրեոզը, էպիլեպսիան կամ քնի apnea համախտանիշը. Հետևաբար, ամբողջական բժշկական զննում է պահանջվում ծննդյան ժամանակ, հաշվի առնելու համար, բայց նաև ավելի հաճախ կյանքի ընթացքում:

Շարժիչային հմտությունների, լեզվի և հաղորդակցման զարգացման հարցում անհրաժեշտ է նաև մի քանի մասնագետների աջակցություն, քանի որ այն կխթանի երեխային և կօգնի հնարավորինս լավ զարգանալ։

Հետևաբար, հոգեշարժիչ թերապևտը, ֆիզիոթերապևտը կամ լոգոպեդը մասնագետներ են, որոնց Դաունի համախտանիշով երեխան կարող է պարբերաբար այցելել՝ առաջադիմելու համար:

CAMSPs, շաբաթական աջակցության համար

Ֆրանսիայում ամենուր կան կառույցներ, որոնք մասնագիտացած են հաշմանդամություն ունեցող 0-ից 6 տարեկան երեխաների խնամքի համար՝ անկախ նրանից՝ դրանք զգայական, շարժողական կամ մտավոր թերություններ են. CAMSP-ներ կամ վաղ բժշկասոցիալական գործողությունների կենտրոններ: Երկրում կա այս տեսակի 337 կենտրոն, այդ թվում՝ 13 արտասահմանում։ Այս CAMSP-ները, որոնք հաճախ տեղադրվում են հիվանդանոցների շենքերում կամ փոքր երեխաների համար նախատեսված կենտրոններում, կարող են լինել բազմակողմանի կամ մասնագիտացված՝ աջակցելու նույն տեսակի հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին:

CAMSP-ները առաջարկում են հետևյալ ծառայությունները.

• զգայական, շարժիչ կամ մտավոր թերությունների վաղ հայտնաբերում;
• զգայական, շարժիչ կամ մտավոր խանգարումներ ունեցող երեխաների ամբուլատոր բուժում և վերականգնում.
• մասնագիտացված կանխարգելիչ գործողությունների իրականացում.
• ուղեցույց ընտանիքների համար խնամքի և մասնագիտացված կրթության վերաբերյալ, որը պահանջվում է երեխայի վիճակով խորհրդակցությունների ընթացքում կամ տանը:

Մանկաբույժը, ֆիզիոթերապևտը, լոգոպեդը, հոգեմետորական թերապևտը, մանկավարժները և հոգեբանները ճամբարներում ներգրավված տարբեր մասնագիտություններ են: Նպատակն է նպաստել երեխաների սոցիալական և կրթական ադապտացմանը՝ անկախ նրանց հաշմանդամության աստիճանից: Հաշվի առնելով իր հնարավորությունները՝ CAMSP-ում հետևող երեխան կարող է ինտեգրվել դպրոցական համակարգին կամ նախադպրոցական (ցերեկային մանկապարտեզ, մանկապարտեզ…) դասական լրիվ դրույքով կամ կես դրույքով: Երբ սկսվում է երեխայի դպրոցական կրթությունը, ստեղծվում է Անհատականացված դպրոցական նախագիծ (PPS):, կապված այն դպրոցի հետ, որտեղ երեխան կարող է հաճախել։ Համար հեշտացնել երեխայի ինտեգրումը դպրոց, դպրոցական կյանքի աջակցության աշխատող (AVS) կարող է պահանջվել օգնել երեխային իր ամենօրյա դպրոցական կյանքում:

Մինչև 6 տարեկան հաշմանդամ երեխա ունեցող բոլոր ծնողները ուղղակիորեն մուտք ունեն CAMSP-ներ՝ առանց երեխայի հաշմանդամությունն ապացուցելու անհրաժեշտության, և, հետևաբար, կարող են ուղղակիորեն կապվեք նրանց ամենամոտ կառույցի հետ.

CAMSP-ների կողմից իրականացվող բոլոր միջամտությունները ապահովագրված են Առողջության ապահովագրության կողմից. Ճամբարները 80%-ով ֆինանսավորվում են Առողջության առաջնային ապահովագրության հիմնադրամի կողմից, իսկ 20%-ը՝ Գլխավոր խորհրդի կողմից, որից կախված են:

Դաունի համախտանիշով երեխայի շաբաթական հսկողության մեկ այլ տարբերակ է օգտագործել ազատական ​​մասնագետներ, որը երբեմն լռելյայն թանկ ընտրություն է ծնողների համար՝ մոտակայքում տարածքի կամ CAMSP-ների բացակայության պատճառով: Մի հապաղեք կոչ անել տարբեր ասոցիացիաներին, որոնք գոյություն ունեն 21-րդ տրիզոմիայի շուրջ, քանի որ ծնողներին կարող են ուղղորդել իրենց տարածաշրջանի տարբեր մասնագետների մոտ։

Ճշգրիտ և մասնագիտացված ցմահ մոնիտորինգ, որն առաջարկվում է Lejeune ինստիտուտի կողմից

Շաբաթական խնամքից բացի, Դաունի համախտանիշի մասնագետների կողմից ավելի համապարփակ խնամքը կարող է խելամիտ լինել. ավելի ճշգրիտ գնահատել երեխայի հաշմանդամությունը, ավելի մանրամասն ախտորոշում ստանալու համար: Ֆրանսիայում, Լեժենի ինստիտուտը Դաունի համախտանիշով մարդկանց համապարփակ խնամք առաջարկող հիմնական հաստատությունն է, և սա ծնունդից մինչև կյանքի վերջBy բազմամասնագիտական ​​և մասնագիտացված բժշկական թիմ, սկսած մանկաբույժից մինչև տարեց բժիշկ գենետիկ և մանկաբույժ. Երբեմն կազմակերպվում են խաչաձեւ կոնսուլտացիաներ տարբեր մասնագետների հետ՝ ախտորոշումը հնարավորինս կատարելագործելու համար։

Որովհետև եթե Դաունի համախտանիշով բոլոր մարդիկ կիսում են «գենի ավելցուկը», յուրաքանչյուրն ունի այս գենետիկ անոմալիան աջակցելու իր ձևը, և անհատից մարդ ախտանիշների մեծ փոփոխականություն կա:

« Բացի կանոնավոր բժշկական հսկողությունից, կյանքի որոշակի փուլերում կարող է տեղին լինել ամբողջական գնահատումը, ներառյալ՝ մասնավորապես. լեզվական և հոգեմետրիկ բաղադրիչներ », կարող ենք կարդալ Lejeune ինստիտուտի կայքում: » Այս գնահատումները, որոնք հիմնականում իրականացվում են լոգոպեդի, նյարդահոգեբանի և բժշկի հետ սերտ համագործակցությամբ, կարող են օգտակար լինել. տարբերակել այն կողմնորոշումը, որը լավագույնս կհամապատասխանի մտավոր հաշմանդամություն ունեցող անձին իր կյանքի հիմնական փուլերում Մուտք մանկապարտեզ, դպրոցական կողմնորոշման ընտրություն, հասուն տարիքի մուտք, մասնագիտական ​​կողմնորոշում, ապրելու հարմար վայրի ընտրություն, ծերություն… «The նյարդահոգեբանական հետ Հետևաբար, այն հատկապես հարմար է ծնողներին օգնելու համար ճիշտ ընտրություն կատարել իրենց երեխայի կրթության հարցում:

« Յուրաքանչյուր խորհրդատվություն տևում է մեկ ժամ, ընդ իսկական երկխոսություն ընտանիքի հետ և ընտելացնել հիվանդներին, ովքեր երբեմն շատ անհանգիստ են «,- բացատրում է Վերոնիկ Բուրգնինոն, Լեժեն ինստիտուտի կապի պատասխանատուն՝ հավելելով, որ» Սա այն ժամանակն է, որն անհրաժեշտ է լավ ախտորոշում կատարելու, հարցաքննությունն ու կլինիկական հետազոտությունը խորացնելու, կարիքները գնահատելու և ամենօրյա լավ խնամքի կոնկրետ լուծումներ գտնելու համար: Սոցիալական աշխատողը հասանելի է նաև Դաունի համախտանիշով երեխաների ծնողներին աջակցելու նրանց տարբեր ընթացակարգերում: Վերոնիկ Բուրգնինոյի համար, այս բժշկական մոտեցումը լրացնում է CAMSP-ների հետ տարածաշրջանային հետևողականությունը, և գրանցվում է ցմահ, ինչը ինստիտուտի մասնագետներին տալիս է ա մարդկանց և նրանց սինդրոմների գլոբալ գիտելիքները Մանկաբույժը գիտի, թե ինչ են պատահում այն ​​երեխաներին, որոնց հետևել է, ծեր բժիշկը գիտի այն մարդու ողջ պատմությունը, ում ողջունել է:

Ժերոմ Լեժենի ինստիտուտը մասնավոր, շահույթ չհետապնդող կառույց է: Հետևաբար, հիվանդների համար խորհրդատվությունները ապահովագրված են Առողջության ապահովագրության կողմից, ինչպես հիվանդանոցում:

Աղբյուրներ և լրացուցիչ տեղեկություններ.

• http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
• http://www.institutlejeune.org
• https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/