Աուտիզմով հիվանդ երեխայի մոր պատմությունը. «Կրեատիվությունը դարձել է իմ թերապիան»

Մեկ և յոթ ամսականում տղաս՝ Յակովը, սկսեց գլուխը թափահարել և ձեռքերով փակել ականջները, կարծես դրանք պայթում էին ցավից։ Նա սկսեց շրջանաձև վազել և ձեռքերով ակամա շարժումներ անել, քայլել մատների վրա, բախվել պատերին։

Նա գրեթե կորցրեց իր գիտակից խոսքը։ Նա անընդհատ ինչ-որ բան էր փնթփնթում, դադարեց իր մատնացույց անելով: Եվ նա սկսեց շատ կծել։ Ընդ որում, նա կծել է ոչ միայն շրջապատին, այլեւ ինքն իրեն։

Ոչ թե մինչ այդ իմ տղան աշխարհի ամենահանգիստ երեխան էր։ Ոչ: Նա միշտ շատ ակտիվ էր, բայց մինչև մեկուկես տարի չկար այնպիսի ակնհայտ նշաններ, որ ինչ-որ բան այն չէ: Ութ տարեկանում, բժշկի ստուգմամբ, նա ոչ մի վայրկյան հանգիստ չնստեց, չկարողացավ հավաքել ինչ-որ խորանարդի աշտարակ, որը պետք է կառուցի իր տարիքի երեխան, և դաժան կծեց բուժքրոջը:

Մեզ ուղեգիր տրվեց երեխաների զարգացման կենտրոն։ Ես երկար դիմադրեցի։ Մինչև մանկական նյարդաբանը բարձրաձայն խոսեց վերջնական ախտորոշման մասին։ Իմ երեխան աուտիզմ ունի. Եվ սա տրված է։

Դրանից հետո ինչ-որ բան փոխվե՞լ է աշխարհում: Ո՛չ։ Մարդիկ շարունակեցին ապրել իրենց կյանքով, ոչ ոք ուշադրություն չդարձրեց մեզ վրա՝ ո՛չ արցունքոտ դեմքիս, ո՛չ շփոթված հայրիկիս, ո՛չ էլ որդուս, ինչպես միշտ ինչ-որ տեղ շտապող։ Պատերը չեն փլվել, տները կանգնել են։

Ես կարծում էի, որ այդ ամենը ինչ-որ սխալ է: Դե, երբեմն ախտորոշումը սխալ է: Ինչն է սխալ: «Նրանք դեռ ամաչելու են, որ երեխայիս աուտիզմ են ախտորոշել»,- մտածեցի ես։ Այդ պահից սկսվեց իմ ընդունելության երկար ճանապարհը:

Ելք է փնտրում

Ինչպես ցանկացած ծնող, որի երեխայի մոտ աուտիզմ է ախտորոշվել, ես անցել եմ անխուսափելիի ընդունման բոլոր հինգ փուլերը՝ ժխտում, զայրույթ, սակարկում, դեպրեսիա և վերջապես ընդունում: Բայց դեպրեսիայի մեջ էր, որ երկար ժամանակ խրվեցի։

Ինչ-որ պահի ես դադարեցի երեխային վերադաստիարակելու փորձերը, շտապելով «լուսավորների» և լրացուցիչ պարապմունքների հասցեները, դադարեցի որդուցս սպասել այն, ինչ նա չէր կարող տալ… Եվ նույնիսկ դրանից հետո ես դուրս չեկա անդունդից: .

Ես հասկացա, որ իմ երեխան ամբողջ կյանքում ուրիշ է լինելու, ամենայն հավանականությամբ նա չի անկախանա ու չի կարողանա լիարժեք կյանք վարել իմ տեսանկյունից։ Եվ այս մտքերը միայն վատացրին իրավիճակը: Յաշկան վերցրեց իմ ողջ մտավոր և ֆիզիկական ուժը։ Ես ապրելու իմաստ չէի տեսնում: Ինչի համար? Դուք միեւնույն է ոչինչ չեք փոխի։

Ես հասկացա, որ ընկճված էի, երբ ինձ բռնեցի որոնման հարցում՝ «ինքնասպանության ժամանակակից մեթոդներ»: Ես մտածում էի, թե ինչպես են նրանք հաշիվներ մաքրում մեր ժամանակներում կյանքի հետ…

Բարձր տեխնոլոգիաների զարգացմամբ այս ոլորտում ինչ-որ բան փոխվե՞լ է, թե՞ ոչ։ Միգուցե հեռախոսի համար ինչ-որ հավելված կա, որն ընտրում է ինքնասպանության լավագույն միջոցը՝ կախված բնավորությունից, սովորություններից, ընտանիքից։ Հետաքրքիր է, չէ՞: Դա նույնպես հետաքրքիր էր ինձ համար։ Եվ կարծես ես չէի: Նա կարծես իր մասին չէր հարցնում: Ես հենց նոր գտա ինքնասպանության մասին կարդալիս:

Երբ այս մասին ասացի իմ հոգեբան ընկերուհի Ռիտա Գաբային, նա հարցրեց. «Դե, ի՞նչ ես ընտրել, ո՞ր մեթոդն է քեզ հարմար»: Եվ այդ խոսքերն ինձ վերադարձրին երկիր: Պարզ դարձավ, որ այն ամենը, ինչ կարդացել եմ, այս կամ այն ​​կերպ կապված է ինձ հետ։ Եվ ժամանակն է օգնություն խնդրել:

Նա տարբերվելու է իր ողջ կյանքի ընթացքում:

Թերևս «արթնանալու» առաջին քայլն այն էր, որ ես խոստովանեմ, որ դա ուզում եմ: Ես հստակ հիշում եմ իմ միտքը. «Ես այլևս չեմ կարող դա անել»: Ես ինձ վատ եմ զգում մարմնումս, վատ՝ կյանքում, վատ՝ ընտանիքում։ Ես հասկացա, որ ինչ-որ բան պետք է փոխվի։ Բայց ինչ?

Այն գիտակցումը, որ այն, ինչ կատարվում է ինձ հետ, կոչվում է հուզական այրում, անմիջապես չեկավ: Կարծում եմ, այս տերմինի մասին առաջին անգամ լսել եմ իմ ընտանեկան բժշկից: Ես նրա մոտ եկա սինուսիտից քթի մեջ կաթիլներ ստանալու համար և հեռացա հակադեպրեսանտներով: Բժիշկը պարզապես հարցրեց, թե ինչպես եմ ես անում: Եվ ի պատասխան՝ ես լաց եղա և ևս կես ժամ չկարողացա հանգստանալ՝ պատմելով, թե ինչպես են…

Օգնությունը եկավ միանգամից երկու կողմից. Նախ՝ սկսեցի բժշկի նշանակած հակադեպրեսանտներ ընդունել, և երկրորդ՝ գրանցվեցի հոգեբանի մոտ։ Ի վերջո, երկուսն էլ ինձ մոտ աշխատեցին։ Բայց ոչ միանգամից։ Ժամանակը պետք է անցած լինի։ Այն բուժում է։ Դա սովորական է, բայց իրական:

Որքան ժամանակ է անցնում, այնքան ավելի հեշտ է հասկանալ ախտորոշումը: Դուք դադարում եք վախենալ «աուտիզմ» բառից, դադարում եք լաց լինել ամեն անգամ, երբ ինչ-որ մեկին ասում եք, որ ձեր երեխան ունի այս ախտորոշումը: Միայն այն պատճառով, որ, լավ, որքան կարող ես լաց լինել նույն պատճառով: Մարմինը հակված է ինքն իրեն բուժելու:

Մայրերը սա լսում են առանց պատճառի կամ առանց պատճառի. «Դուք պետք է անպայման ժամանակ գտնեք ինքներդ ձեզ համար»: Կամ նույնիսկ ավելի լավ. «Երեխաներին պետք է երջանիկ մայր»: Ես ատում եմ, երբ նրանք դա ասում են: Քանի որ սրանք սովորական բառեր են: Իսկ ամենապարզ «ժամանակը ինքդ քեզ համար» օգնում է շատ կարճ ժամանակով, եթե մարդ ընկճված է։ Ամեն դեպքում, ինձ մոտ այդպես էր։

Հեռուստասերիալները կամ ֆիլմերը լավ շեղում են ուշադրությունը, բայց դրանք ձեզ չեն հանում դեպրեսիայից: Վարսավիրանոց գնալը մեծ փորձ է: Հետո ուժերը հայտնվում են մի երկու ժամով։ Բայց ի՞նչ է հաջորդը: Վերադարձ դեպի վարսավիրանոց։

Ես հասկացա, որ պետք է գտնել մշտական ​​ռեսուրս, որի ազդեցությունը կարելի է անընդհատ կերակրել։ Ստեղծագործության մեջ ես գտա այդպիսի ռեսուրս: Սկզբում ես նկարում և արհեստներ էի անում՝ դեռ չհասկանալով, որ դա իմ ռեսուրսն է։ Հետո նա սկսեց գրել.

Հիմա ինձ համար չկա ավելի լավ թերապիա, քան պատմություն գրելը կամ օրվա բոլոր իրադարձությունները թղթի վրա դնելը, կամ նույնիսկ Facebook-ում (Ռուսաստանում արգելված ծայրահեղական կազմակերպություն) գրառում անելն այն մասին, թե ինչն է ինձ անհանգստացնում կամ պարզապես որոշների մասին: Յաշկինայի այլ տարօրինակություններ. Բառերի մեջ ես դնում եմ իմ վախերը, կասկածները, անապահովությունները, ինչպես նաև սերն ու վստահությունը։

Ստեղծագործությունն այն է, ինչը լրացնում է ներսի դատարկությունը, որն առաջանում է չկատարված երազանքներից և սպասումներից: Գիրքը «Mom, AU. Ինչպես աուտիզմով երեխան մեզ սովորեցրեց երջանիկ լինել» ինձ համար դարձավ լավագույն թերապիան՝ ստեղծագործական թերապիան։

«Գտեք երջանիկ լինելու ձեր սեփական ուղիները»

Ռիտա Գաբայ, կլինիկական հոգեբան

Երբ ընտանիքում աուտիզմով երեխա է ծնվում, ծնողները սկզբում չեն գիտակցում, որ նա առանձնահատուկ է։ Մայրիկը ֆորումներում հարցնում է. «Ձեր երեխան նույնպես վատ է քնում գիշերը»: Եվ նա ստանում է պատասխանը. «Այո, սա նորմալ է, երեխաները հաճախ արթուն են գիշերը»: «Ձեր երեխան նույնպես բծախնդիր է սննդի հարցում»: «Այո, իմ երեխաները նույնպես բծախնդիր են»: «Մի՞թե քոնը չի՞ աչքով շփվում և չի լարվում, երբ այն վերցնում ես քո ձեռքերում»: «Օփ, ոչ, միայն դու ես, և սա վատ նշան է, շտապ գնա ստուգման»:

Տագնապի զանգերը դառնում են բաժանարար գիծ, ​​որից այն կողմ սկսվում է առանձնահատուկ երեխաների ծնողների միայնությունը։ Քանի որ նրանք չեն կարող պարզապես միաձուլվել այլ ծնողների ընդհանուր հոսքի մեջ և անել այնպես, ինչպես բոլորը: Հատուկ երեխաների ծնողները մշտապես պետք է որոշումներ կայացնեն՝ ուղղման ինչ մեթոդներ կիրառել, ում վստահել և ինչից հրաժարվել։ Համացանցում առկա տեղեկատվության զանգվածը հաճախ չի օգնում, այլ միայն շփոթեցնում է:

Անկախ մտածելու և քննադատաբար մտածելու կարողությունը միշտ չէ, որ հասանելի է զարգացման դժվարություններ ունեցող երեխաների անհանգիստ և հիասթափված մայրերին և հայրիկներին: Դե, ինչպե՞ս կարող եք քննադատաբար վերաբերվել աուտիզմի բուժման գայթակղիչ խոստմանը, երբ ամեն օր և ամեն ժամ աղոթում եք, որ ախտորոշումը սխալ լինի:

Ցավոք սրտի, հատուկ երեխաների ծնողները հաճախ չունեն ում հետ խորհրդակցելու: Թեման նեղ է, մասնագետները քիչ են, շառլատանները՝ շատ, իսկ սովորական ծնողների խորհուրդները, պարզվում է, բացարձակապես կիրառելի չեն աուտիզմով հիվանդ երեխաների համար և միայն սրում են միայնության ու թյուրիմացության զգացումը։ Սրանում մնալն անտանելի է բոլորի համար, և պետք է աջակցության աղբյուր փնտրել։

Facebook-ում (Ռուսաստանում արգելված ծայրահեղական կազմակերպություն) կան աուտիզմով երեխաների ծնողների հատուկ խմբեր, ինչպես նաև կարող եք կարդալ գրքեր, որոնք գրված են ծնողների կողմից, ովքեր հասկացել են իրենց փորձը, եզակի և միևնույն ժամանակ համընդհանուր: Ունիվերսալ, քանի որ աուտիզմով բոլոր երեխաներն իրենց ծնողներին տանում են դժոխքի միջով, եզակի, քանի որ ոչ մի երեխա չունի նույն ախտանիշները, չնայած նույն ախտորոշմանը:

Բացի առանձնահատուկ ծնողների մենակությունից, նրանք նաև մեծ պատասխանատվություն և վախ են զգում։ Երբ դու դաստիարակում ես նեյրոտիպիկ երեխա, նա քեզ հետադարձ կապ է տալիս, և դու հասկանում ես, թե ինչն է աշխատում, ինչը ոչ:

Սովորական երեխաների ծնողների անքուն գիշերները վճարվում են մանկական ժպիտներով և գրկախառնություններով, բավական է մեկ «մայրիկ, ես սիրում եմ քեզ», որպեսզի մայրը զգա աշխարհի ամենաերջանիկ մարդը, նույնիսկ եթե դրանից մեկ վայրկյան առաջ նա եղել է: ավելորդ ծանրաբեռնվածությունից և հոգնածությունից հուսահատության եզրին:

Աուտիզմ ունեցող երեխան պահանջում է հատկապես գիտակցված դաստիարակություն հայրերից և մայրերից: Այս ծնողներից շատերը երբեք չեն լսի «Մայրիկ, ես սիրում եմ քեզ» կամ չեն ստանա համբույր իրենց երեխայից, և նրանք ստիպված կլինեն գտնել այլ խարիսխներ և հույսի փարոսներ, առաջընթացի այլ նշաններ և հաջողության շատ տարբեր չափումներ: Նրանք կգտնեն գոյատևելու, ապաքինվելու և իրենց հատուկ երեխաների հետ երջանիկ լինելու իրենց սեփական ուղիները: