Նրանք մայրեր են և հաշմանդամներ

Ֆլորենս, Թեոյի մայրը, 9 տարեկան. «Մայրությունն ակնհայտ էր, բայց ես գիտեի, որ առօրյա կյանքը խորհուրդներ է պահանջում…»

«Պահանջվեց մեծ սեր, լավ ֆիզիկական և հոգեբանական տոկունություն որպեսզի իմ փխրուն մարմինը կարողանա աջակցել հղիությանը: Նաև վարպետության լավ չափաբաժին է պահանջվել՝ հաղթահարելու անծանոթների կամ առողջապահության ոլորտի մասնագետների երբեմն վիրավորական արտահայտությունները: Ի վերջո, ես ընդունեցի երկար գենետիկական անալիզներ և խիստ բժշկական հսկողություն՝ հասնելու աշխարհի ամենագեղեցիկ բանին՝ կյանք տալը: Դա ոչ անհնար էր, ոչ էլ վտանգավոր։ Սակայն ինձ նման կնոջ համար ամեն ինչ ավելի բարդ էր։ Ես ապակու ոսկորների հիվանդություն ունեմ: Ես ունեմ իմ ամբողջ շարժունակությունն ու զգացողությունները, բայց ոտքերս կկոտրվեին, եթե ստիպված լինեին դիմանալ մարմնիս ծանրությանը: Ուստի ես օգտագործում եմ մեխանիկական անվասայլակ և վարում եմ փոխակերպված մեքենա: Մայր լինելու և ընտանիք կազմելու ցանկությունը շատ ավելի ուժեղ էր, քան ցանկացած դժվարություն։

Թեոն ծնվեց, հոյակապ, մի գանձ, որի մասին ես կարող էի խորհել նրա առաջին լացից: Հրաժարվելով ընդհանուր անզգայացումից՝ օգտվեցի ողնուղեղային անզգայացումից, որն իմ դեպքում և չնայած մասնագետների իրավասությանը, ճիշտ չի աշխատում։ Ես թմրած էի միայն մի կողմից։ Այս տառապանքը փոխհատուցվեց Թեոյի հետ հանդիպելով և մայր լինելու իմ երջանկությամբ: Մայր, ով նույնպես շատ հպարտ է, որ կարող է կրծքով կերակրել իրեն մի մարմնում, որը հիանալի արձագանքում է: Ես հոգ էի տանում Թեոյի մասին՝ զարգացնելով մեր միջև շատ սրամտություն և մեղսակցություն: Երբ նա երեխա էր, ես նրան պարսատիկ էի հագնում, հետո երբ նա նստեց, ես նրան գոտիով կապեցի ինձ, ինչպես ինքնաթիռներում: Ավելի մեծ, նա անվանեց «փոխակերպվող մեքենա», իմ փոխակերպված մեքենան, որը հագեցած էր շարժական թեւով…

Թեոն այժմ 9 տարեկան է։ Նա քնքուշ է, հետաքրքրասեր, խելացի, ագահ, կարեկցող: Ինձ դուր է գալիս տեսնել, որ նա վազում է և ծիծաղում: Ինձ դուր է գալիս, թե ինչպես է նա նայում ինձ: Այսօր նա նույնպես մեծ եղբայր է։ Հերթական անգամ հրաշալի տղամարդու հետ ես հնարավորություն ունեցա փոքրիկ աղջիկ լույս աշխարհ բերել։ Նոր արկած է սկսվում մեր միախառնված և համախմբված ընտանիքի համար: Միևնույն ժամանակ, 2010 թվականին, Papillon de Bordeaux կենտրոնի հետ համագործակցությամբ ստեղծեցի Handiparentalité * ասոցիացիան՝ օգնելու շարժողական և զգայական խնդիրներ ունեցող մյուս ծնողներին: Իմ առաջին հղիության ընթացքում ես երբեմն ինձ անօգնական էի զգում տեղեկատվության կամ կիսվելու պատճառով: Ես ուզում էի դա շտկել իմ մասշտաբով:

Մեր ասոցիացիան, հաշմանդամության իրազեկման ֆոնի վրա, աշխատում է և քարոզարշավներ է կազմակերպում իրազեկման համար, առաջարկում է բազմաթիվ ծառայություններ և աջակցում հաշմանդամ ծնողներին: Ամբողջ Ֆրանսիայում մեր փոխանցումատու մայրերը հասանելի են դառնում լսելու, տեղեկացնելու, հանգստացնելու, արգելակները բարձրացնելու հաշմանդամության վրա և ուղղորդելու պահանջարկ ունեցող մարդկանց: Մենք այլապես մայրեր ենք, բայց ամենից առաջ մայրեր ենք: «

* Handiparentalite ասոցիացիան տեղեկացնում և աջակցում է հաշմանդամ ծնողներին: Առաջարկում է նաև հարմարեցված սարքավորումների վարկ։

Ջեսիկա, Մելինայի մայրը, 10 ամսական. «Կամաց-կամաց ես ինձ որպես մայր դրեցի»:

«Մեկ ամսում հղիացա… Մայր դառնալն իմ կյանքի դերն էր՝ չնայած իմ հաշմանդամությանը: Շատ արագ ես ստիպված էի հանգստանալ և սահմանափակել շարժումներս։ Ես նախ վիժեցի: Ես շատ էի կասկածում. Իսկ հետո 18 ամսից հետո նորից հղիացա։ Չնայած անհանգստությանը, ես ինձ պատրաստ էի զգում իմ գլխում և իմ մարմնում:

Ծննդաբերությունից հետո առաջին մի քանի շաբաթները դժվար էին։ Վստահության պակասի համար. Ես շատ բան պատվիրակեցի, հանդիսատես էի։ Կեսարյան հատումով և ձեռքիս արատով ես չկարողացա աղջկաս տանել ծննդատուն, երբ նա լաց էր լինում։ Ես տեսա, որ նա լաց է լինում, և ես ոչինչ չէի կարող անել, բացի նրան նայելուց:

Աստիճանաբար ես դիրքավորվեցի որպես մայր: Իհարկե, ես սահմաններ ունեմ։ Ես գործերը շատ արագ չեմ անում: Ես ամեն օր շատ եմ «քրտնում» Մելինային փոխելիս։ Երբ նա պտտվում է, դա կարող է տևել 30 րոպե, և եթե 20 րոպե անց ես պետք է նորից սկսեմ, ես կորցրել եմ 500 գ: Նրան կերակրելը, եթե նա որոշել է խփել գդալով, նույնպես շատ սպորտային է. ես չեմ կարող մեկ ձեռքով գոտեմարտել: Ես պետք է հարմարվեմ և գործեր անելու այլ եղանակներ գտնեմ: Բայց ես բացահայտեցի իմ ունակությունները. ես նույնիսկ կարողանում եմ ինքնուրույն լոգանք ընդունել: Ճիշտ է, ես ամեն ինչ չեմ կարող անել, բայց ես ունեմ իմ ուժեղ կողմերը՝ լսում եմ, շատ եմ ծիծաղում նրա հետ, շատ ենք զվարճանում։ «

Անտինեա, 7 տարեկան Ալբանի և Տիտուանի մայրը և 18 ամսական Հելոիսի. «Սա իմ կյանքի պատմությունն է, ոչ թե հաշմանդամ մարդու»:

«Երբ ես սպասում էի իմ երկվորյակներին, ես ինքս ինձ շատ հարցեր տվեցի։ Ինչպե՞ս կրել նորածին երեխային, ինչպե՞ս լողանալ: Բոլոր մայրերը հառաչում են, իսկ հաշմանդամները՝ ավելի շատ, քանի որ սարքավորումները միշտ չէ, որ հարմար են։ Որոշ հարազատներ «դեմ են» իմ հղիությանը։ Իրականում նրանք դեմ էին, որ ես մայր դառնամ, ասում էին` դու երեխա ես, երեխայի հետ ինչպե՞ս ես վարվելու: «Մայրությունը հաճախ առաջին պլան է դնում հաշմանդամությունը, որին հաջորդում են մտահոգությունները, մեղքի զգացումը կամ կասկածները:

Երբ հղի էի, ինձ այլեւս ոչ ոք չէր մեկնաբանում։ Իհարկե, երկվորյակների հետ ընտանիքս անհանգստանում էր ինձ համար, բայց նրանք առողջացան, և ես նույնպես լավ էի:

Երկվորյակների հայրը որոշ ժամանակ անց մահացել է հիվանդությունից։ Ես շարունակեցի կյանքս։ Հետո ես հանդիպեցի իմ ներկայիս ամուսնուն, նա ընդունեց իմ երկվորյակներին որպես իր սեփական, և մենք ևս մեկ երեխա ուզեցինք: Երեխաներիս հայրերը միշտ հրաշալի մարդիկ են եղել։ Հելոիզը ծնվել է անհոգ, նա անմիջապես ծծել է շատ բնական, շատ ակնհայտ ձևով: Կրծքով կերակրելը հաճախ ավելի բարդ է ստանալ դրսից՝ շրջապատողների կողմից:

Ի վերջո, իմ փորձառությունն այն է, որ ես բաց չթողեցի մայրության իմ ամենախոր ցանկությունները: Այսօր ոչ ոք չի կասկածում, որ իմ ընտրությունները ճիշտ են եղել։ «

Վալերի, Լոլայի մայրը, 3 տարեկան. «Ծննդյան ժամանակ ես պնդեցի, որ պահեմ լսողական սարքս, ուզում էի լսել Լոլայի առաջին լացը»։

«Ծննդյան օրից ես խորապես դժվար էի լսել, տառապում է Վաարդենբուրգի տիպի 2 համախտանիշով, որը ախտորոշվել է ԴՆԹ հետազոտությունից հետո: Երբ ես հղիացա, կային ուրախության և բավարարվածության զգացումներ՝ զուգորդված անհանգստության և վախի հետ կապված երեխայիս խուլությունը փոխանցելու զգալի ռիսկի հետ: Հղիությանս սկիզբը նշանավորվեց հայրիկից բաժանմամբ։ Շատ վաղ ես գիտեի, որ դուստր եմ ունենալու: Հղիությունս լավ էր ընթանում։ Որքան մոտենում էր ժամանման օրհասական ամսաթիվը, այնքան իմ անհամբերությունն ու այս փոքրիկ էակին հանդիպելու վախս մեծանում էին։ Ինձ անհանգստացնում էր այն միտքը, որ նա կարող է խուլ լինել, բայց նաև այն, որ ես ինքս լավ չէի լսում բժիշկների թիմը ծննդաբերության ժամանակ, ինչն ուզում էի էպիդուրալով: Ծխի մանկաբարձները շատ աջակցում էին, և իմ ընտանիքը շատ ներգրավված էր:

Ծննդաբերությունն այնքան երկար էր, որ ես երկու օր ծննդատանն էի առանց ծննդաբերելու։ Երրորդ օրը որոշվել է շտապ կեսարյան հատում. Ես վախեցա, քանի որ թիմը, հաշվի առնելով արձանագրությունը, ինձ բացատրեց, որ ես չեմ կարող պահել լսողական սարքս: Բացարձակապես անհնար էր պատկերացնել, որ ես չլսեցի աղջկաս առաջին լացը։ Ես բացատրեցի իմ անհանգստությունը և վերջապես կարողացա պահպանել պրոթեզս ախտահանումից հետո: Թեթևացած, ես դեռ ազատ էի շոշափելի սթրեսային վիճակից: Անզգայացնողը ինձ հանգստացնելու համար ցույց տվեց իր դաջվածքները, որոնք ինձ ստիպեցին ժպտալ; Բլոկի ողջ թիմը շատ կենսուրախ էր, երկու հոգի պարում ու երգում էին մթնոլորտը ուրախացնելու համար։ Եվ հետո անզգայացնողը, շոյելով ճակատս, ասաց ինձ. «Հիմա դու կարող ես ծիծաղել կամ լացել, դու գեղեցիկ մայր ես»: Եվ տեղի ունեցավ այն, ինչին ես սպասում էի լիարժեք հղիության այդ երկար հրաշալի ամիսներին. ես լսեցի աղջկաս: Վերջ, ես մայր էի։ 4,121 կգ կշռող այս փոքրիկ հրաշքի դիմաց իմ կյանքը նոր իմաստ ստացավ։ Ամենից առաջ նա լավ էր և շատ լավ լսում էր: Ես կարող էի միայն երջանիկ լինել…

Այսօր Լոլան երջանիկ փոքրիկ աղջիկ է։ Դա դարձել է իմ ապրելու պատճառն ու իմ խուլության դեմ պայքարի պատճառը, որը կամաց-կամաց նվազում է։ Նաև ավելի նվիրված՝ ես ղեկավարում եմ ժեստերի լեզվի նախաձեռնության-իրազեկման սեմինար, մի լեզու, որով ուզում եմ ավելի շատ կիսվել: Այս լեզուն այնքան է հարստացնում հաղորդակցությունը: Դա կարող է լինել, օրինակ, լրացուցիչ միջոց՝ դժվար արտահայտվող նախադասությանը աջակցելու համար: Փոքր երեխաների մոտ դա հետաքրքիր գործիք է, որը թույլ է տալիս նրանց շփվել ուրիշների հետ՝ սպասելով բանավոր խոսքին: Ի վերջո, նա օգնում է վերծանել իր երեխայի որոշակի հույզեր՝ սովորելով նրան այլ կերպ դիտարկել։ Ինձ դուր է գալիս ծնողների և երեխաների միջև տարբեր կապեր ստեղծելու այս գաղափարը: »